脊髓性肌萎缩症是罕见的遗传性的疾病,是属于基因方面的病,临床表现为四肢无力、运动落后。
婴幼儿时期发病的患儿,很大概率活不过2岁,目前有靶向治疗,但花费极为昂贵,一针要十几万的费用。
既合靶向治疗能控制住病,患儿在5、6岁后也需要坐椅,甚至也不能保证能让人活到成年。
脊髓性肌萎缩症被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传杀手”,很不幸的,收容中心就有两个患有脊髓性肌萎缩症的幼儿,一个已经父母遗弃在医院,另一个比较幸运,其父母还没放弃希望。
医护人员和一些患儿的父母将患儿带至了候诊大厅,当接待人员陪同杏林圣手到来,医护人员组织患儿家长们站到一边,只让患儿们或坐或躺的排成队等着小姑娘来看诊。
“哪位是专家?”
“穿古装的小姑娘是干什么的?”
家长们看到穿白大褂的大夫、护士和几个穿常服的人,簇拥着一个穿着袖子只到手肘位置的蓝色古装衣裙的小姑娘过来,十分诧异。
医护人员说有位专治疑难杂症的杏林国手来了医院,安排他们带孩子到大厅候诊,让他们激动得差点没喜极而泣。
刚刚医护人员也说专家来了,家长们伸长脖子张望,结果看到走来的人簇拥着一个看着就特别年少的小姑娘。
在他们的传统意识里,能当得起杏林国手之名的医生,肯定是有从业经验三十年以上的老专家,那类专家至少也超过了五十岁,是中老年人。
“那位穿半臂汉服的小姑娘就是杏林国手,千万别瞧着小姑娘年纪少就轻视她,癌症在她那儿也不算什么绝症,只要她愿意接诊,保证药到病除。”
医护人员小声解释了,又担心家长们担心孩子从而有过激行为,先给打预防针:“小姑娘是各一线城市大医院挤破脑袋想请都请不到的人,她目前基本只给军警或军警家属看诊,很少接私活,小姑娘心存大义,从而才从百忙中抽出时间来我们医院免费给孩子们看诊。
如果实在不放心,可以将孩子送回病房,我们不会强迫大家。如果愿意请小姑娘看诊的,请保持安静,有什么疑问请过后再问医护人员,我们会统计好疑问再去与小姑娘交流,回头再反馈给大家。
小姑娘不仅给神经科的患儿看诊,她还要去其他科室看诊,看完诊再根据患儿的轻重程度安排治疗顺序,明天正式治疗,她的行程非常紧张。”
家长们有惊疑的,有迟疑的,都没声,有的家长就算没不知道某个小姑娘是哪号人物,见医院的人那么推崇小姑娘,抱着死马当活马医的心态听医护人员的安排。
乐韵边走边与沈一手和另一个医生交流医学问题,当与引路人员到了神经科的大厅,就见拖得一尘不染的地面排满了大小萝卜头,小的在前面,大的在后头,排了四大排。
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